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[新浪网]一例国内罕见皮肤病在皮肤病医院确诊

来源:贵阳皮肤科医院 发布时间:2015-02-02 18:37 点击免费咨询专家
摘要:高三级皮肤病专科医院——皮肤病医院,行业率先提出“大专科、重诊治”理念,开启了皮肤病“专病专医”先河。

医师惊叹:“从医50年*头雁次见到这种病!”

  2011年3月24日,皮肤病医院疑难皮肤病医师门诊,十几位皮肤病医师齐聚一堂,为一位皮肤病患者问诊。经过医师仔细观察,探讨分析,这位患病30余年病情都未得到确诊的皮肤病患者,从医师口里听说了这样一个名字:营养不良性显性遗传性胫前型大疱疹表皮松解症。就是这种国内优其罕见的皮肤疾病,折磨了他30余年,让他痒痛难忍,生不如死!

  痒痛难忍 神秘皮肤病折磨男子30年

  刘先生(化名),48岁,家住滨州邹平。30年前,他的腿上开始出现一些小红点,后来红点越来越大,越来越多,并且奇痒难忍,痛得厉害。省内各大医院都去看了,对于刘先生的病情,医师都纷纷摇头,不要说治疗,就连这奇怪的皮肤病叫什么名字都说不上来。

  注射激素超量 差点丢命

  有,在一家知名大医院,刘先生接受了西医注射治疗。想不到的是,激素使用超量,刘先生在坐车回家的路上就觉得心慌、气短,连忙下车,去了附近一家胸科医院急救,幸亏抢救及时,捡回了一条命。

  刘先生讲,这奇怪的皮肤病可把他给害惨了:晚上睡觉不能盖被子,一盖东西就痒、痛得更加厉害。皮肤如果痒起来,那个难受劲,恨不能把腿上的皮给扒掉,或把腿砍掉,真是生不如死!

  医师火眼金睛 神秘皮肤病“现形”

  今年3月,刘先生看报纸,无意中发现皮肤病医院“疑难皮肤病医师门诊”*省征寻100名疑难皮肤病患者的消息,就像在黑暗中摸索的人见到了远方的曙光,他急忙拿起电话,详细咨询后,刘先生在第2天就急忙乘车来到了皮肤病医院。

  在诊室,刘先生一掀起裤脚,医师们心头一震:只见大大小小、各种颜色不等的肉疙瘩布满他的双腿,有的还结着血痂,看上去既像结节性痒疹、又像扁平苔藓;还和皮肤淀粉样变、持久性豆状角化过度症等皮肤病比较接近。但仔细观察,刘先生腿上的皮肤病又不完*符合上述皮肤疾病的症状。仔细翻阅各种专业皮肤病文献典籍,也没有见关于此类皮肤病的记载。

  医师仔细观察,认真思考着。这时,一个词忽然进入皮肤病医师刘金耀医师脑海:营养不良性显性遗传性胫前型大疱疹表皮松解症。这是他多年前去外地参加学术会议,有一位医师讲过这种罕见的皮肤疾病。但他从医50年,还是*头雁次见到这种病人。

  凭着医者的严谨,刘医师对照着刘先生的病情,皮肤病医师吴慧卿医师这时也在一本专业书上找到了有关这种疾病的专业文献。经过仔细检查,反复对比,再详细询问刘先生的发病原因、感受,就诊治疗情况,十几位有着30-50年皮肤病临床经验的医师终于得出了结论:刘先生的怪病名字就叫营养不良性显性遗传性胫前型大疱疹表皮松解症,这种疾病优其罕见,发病率为几百万分之一,不要说在国内,上都少见报道,以致在很多专业著作中都没有关于它的记载。

  大医亮剑“怪病”缓解有望

  折磨自己30多年的皮肤怪病终于被揭开了真相,刘先生真是不敢相信。他感慨地说:30年,去了这么多家大医院,都是简单看看,问问,几分钟就把他打发走了。没有一家医疗机构,能够像皮肤病医院一样,这么多医师聚集在一起,研究、探讨、沟通,交流,用了整整一上午的时间来为他一个普通诊断病情,研究治疗方案,让他感动不已!

  根据刘先生病情,医师集中研究后,给他开出了一份安*、有*的中西医结合治疗方案,刘金耀医师表示,只要刘先生积优配合治疗,他的病情在1-3个月就会有明显好转。

  看着这样负责的医师、医师,刘先生激动之情溢于言表,他庆幸自己找到了“疑难皮肤病医师门诊”,遇到了这么多医术精湛、医德高尚的医师。他对自己的疾病缓解重新充满了信心!

  齐鲁“疑难皮肤病医师门诊”亮剑

  *省征集疑难重症皮肤病患者

  高三级皮肤病专科医院——皮肤病医院,行业率先提出“大专科、重诊治”理念,开启了皮肤病“专病专医”先河。

  为了响应高卫生部近日提出的“大病爱心救助”倡议,为了让齐鲁广大疑难重症皮肤病患者能够得到专业、及时的治疗,皮肤病医院特推出“2011 齐鲁疑难重症皮肤病医师爱心门诊”,*期面向社会寻找100名疑难重症皮肤病患者,由齐鲁医师团进行会诊,制定科学、规范的诊疗方案,让这些饱受皮肤疾病折磨的患者早日恢复健康,重新拥有健康美好的生活!

  ★活动具体内容:

  1、面向*省寻找100名疑难重症皮肤病患者;

  2、根据患者病情,医师制定诊疗方案,并*程跟踪;

  3、对重症特困皮肤病患者,减免部分或*部免除治疗费用;

  4、行动不便重症患者,医师可提供上门爱心诊疗服务。

  ★医师团主要成员:

  刘金耀 吴慧卿 李娅 张庭华 罗四民 王富勇

来源:新闻网——商报

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